Historias reales de personas que toman LISRAYA
Escuche cómo LISRAYA ayudó a personas con dermatomiositis a encontrar alivio de sus síntomas y a disfrutar más de todo lo que la vida tiene para ofrecer.
Los resultados individuales pueden variar
La historia de Mary
Le diagnosticaron dermatomiositis en 2022
Mary trabajaba activamente como terapeuta del habla cuando una erupción con picazón en la espalda y el cuello señaló los primeros signos de DM. A medida que la debilidad muscular y la fatiga se apoderaban de ella, tareas cotidianas como cargar y descargar el lavavajillas se volvieron difíciles, y la erupción la llevó a cubrirse la piel o quedarse bajo techo durante reuniones al aire libre que antes esperaba con ilusión junto a familiares y amigos. LISRAYA ayudó a Mary a recuperar la fuerza y la confianza, lo que la ayudó a volver a la vida que amaba.
Leer más: Historias de pacientes Leer menos: Historias de pacientesSiento que estoy volviendo a ser la persona de siempre.
1
00:00:03.060 –> 00:00:06.860
Me llamo Mary Helen y vivo en San Antonio,
2
00:00:07.120 –> 00:00:09.420
y soy patóloga del habla de profesión.
3
00:00:09.860 –> 00:00:10.680
La parte de la
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00:00:12.060 –> 00:00:15.810
erupción de la enfermedad
y cómo me afectó fue
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00:00:15.860 –> 00:00:19.760
el hecho de que tuviera tanta comezón
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00:00:19.820 –> 00:00:23.660
que me alteraba el sueño. Yo estaba
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00:00:23.720 –> 00:00:27.480
significativamente más débil
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00:00:27.580 –> 00:00:31.480
y tenía problemas
incluso para cepillarme los dientes
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00:00:31.940 –> 00:00:34.440
y sostener el volante cuando manejaba.
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00:00:34.460 –> 00:00:38.210
Bueno, cuando empecé el ensayo,
diría que probablemente lo primero
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00:00:38.240 –> 00:00:40.100
que noté fue que la erupción
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00:00:41.020 –> 00:00:42.560
empezó a disminuir y
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00:00:43.480 –> 00:00:47.180
que podía tener quizá un poco más de energía.
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00:00:47.190 –> 00:00:50.680
Y un cambio que noté de inmediato
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00:00:52.100 –> 00:00:55.460
al estar en el ensayo fue en mis
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00:00:55.500 –> 00:00:58.980
extremidades superiores.
Creo que tenía mucha erupción
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00:00:59.060 –> 00:01:02.660
en los codos y las manos, y eso parecía
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00:01:03.060 –> 00:01:06.900
no estar tan rojo
ni dar tanta comezón. Tengo un
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00:01:06.960 –> 00:01:10.780
poco más de energía. Ahora puedo levantar
los brazos por más tiempo
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00:01:10.860 –> 00:01:13.200
y manejar el auto sin descansar los brazos.
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00:01:13.360 –> 00:01:17.340
Creo que sentí, casi instintivamente, como que tenía la fuerza,
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00:01:17.380 –> 00:01:21.270
la energía. Decidí intentar algo que no había
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00:01:21.340 –> 00:01:25.060
podido hacer un año atrás.
Y cuando finalmente pude completar un video
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00:01:25.100 –> 00:01:26.300
de ejercicio aeróbico
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00:01:27.340 –> 00:01:30.760
de 20 o 30 minutos, pensé: “Sí, estoy de vuelta
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00:01:31.700 –> 00:01:32.360
en el
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00:01:33.640 –> 00:01:36.280
nivel en el que estaba.” Bueno, creo que
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00:01:37.300 –> 00:01:41.240
poder volver a hacer las cosas que normalmente hacía,
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00:01:41.780 –> 00:01:44.220
simplemente se sintió como
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00:01:44.700 –> 00:01:48.460
recuperar mi personalidad y volver a ser la persona
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00:01:48.500 –> 00:01:51.640
que era. Así que se sintió increíble.
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00:01:52.300 –> 00:01:56.120
Sentí que mi vida era mucho más normal. Sentí que
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00:01:56.240 –> 00:01:59.930
estaba haciendo las mismas actividades que
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00:02:00.000 –> 00:02:02.840
siempre hice. Podía trabajar. Podía hacer
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00:02:04.100 –> 00:02:08.060
todo lo que había hecho. Así que estaba muy
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00:02:09.060 –> 00:02:10.021
feliz por eso.
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00:02:11.360 –> 00:02:14.620
Ya que un capítulo de mi vida se había
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00:02:15.060 –> 00:02:19.040
cerrado, y que estaba logrando superar algo muy importante.
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00:02:19.420 –> 00:02:22.740
Sí, me alegró ya no tener que tomar tantos medicamentos.
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00:02:24.700 –> 00:02:26.769
Fuimos a las Bahamas, y
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00:02:27.840 –> 00:02:31.440
estaba tan emocionada que, aunque seguí
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00:02:32.220 –> 00:02:35.650
cuidándome mucho —estar al sol, prestar atención a lo que hacía—,
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00:02:35.800 –> 00:02:36.980
igual estaba tan
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00:02:37.920 –> 00:02:41.780
feliz porque por fin podía
hacer algo así, algo que había querido hacer durante
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00:02:41.840 –> 00:02:45.260
tanto tiempo.
Probablemente llevábamos tres o cuatro años planeándolo,
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00:02:45.340 –> 00:02:49.080
así que. Bueno, en ese momento
de esas vacaciones, yo estaba como “Esto
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00:02:49.180 –> 00:02:49.500
es
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00:02:50.500 –> 00:02:52.440
como un sueño”. Es tan
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00:02:53.560 –> 00:02:55.200
increíble estar aquí y
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00:02:56.740 –> 00:03:00.280
solo pienso en cómo estaba yo tres años antes,
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00:03:00.360 –> 00:03:03.740
y ahora aquí estoy en un pequeño paraíso.
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00:03:03.820 –> 00:03:06.549
En general, siento que mi familia
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00:03:06.549 –> 00:03:10.540
sí vio que era algo que me estaba
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00:03:10.580 –> 00:03:14.460
ayudando, y cuando todo terminó,
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00:03:14.520 –> 00:03:18.430
me dijeron: “Nos alegra tanto que hayas seguido adelante
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00:03:18.520 –> 00:03:22.080
y participado en esto, porque volviste a ser
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00:03:22.160 –> 00:03:25.200
la persona que eras”.
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00:03:25.240 –> 00:03:27.900
LISRAYA puede reducir su capacidad para combatir infecciones.
59
00:03:28.260 –> 00:03:30.870
Antes del tratamiento,
hágase una prueba de tuberculosis y análisis de sangre.
60
00:03:31.180 –> 00:03:35.160
Se han producido infecciones graves, diferentes tipos de cáncer,
ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, coágulos de sangre
61
00:03:35.170 –> 00:03:39.060
y muertes. Informe a su médico si ha tenido
estos eventos, infecciones, hepatitis
62
00:03:39.160 –> 00:03:42.160
B o C, ha fumado, está embarazada o planea quedar embarazada.
63
00:03:42.220 –> 00:03:44.160
No lo use si es alérgico o tiene una infección.
La historia de Tamara
Le diagnosticaron dermatomiositis en 2022
Después de trabajar 32 años como enfermera registrada en Texas, la debilidad muscular causada por la DM obligó a Tamara a dejar el trabajo que amaba. Pasaba días en el sofá mientras tareas sencillas como peinarse y cepillarse los dientes se volvían insoportablemente dolorosas. Unos meses después de empezar a tomar LISRAYA, se alivió el dolor muscular y también desapareció la erupción cutánea. En tres meses, volvió al trabajo y pudo redescubrir su pasión por el buceo, la natación y el senderismo.
Leer más: Historias de pacientes Leer menos: Historias de pacientesPasé de ser alguien que apenas podía levantarse del sofá a volver a trabajar y socializar, a poder hacer cosas de nuevo.
1
00:00:03.240 –> 00:00:06.870
Me llamo Tamara Cooling.
Vivo en New Braunfels, Texas.
2
00:00:07.260 –> 00:00:08.760
Estoy aquí para hablarles sobre
3
00:00:10.380 –> 00:00:15.840
mi vida con dermatomiositis.
Antes de mi diagnóstico,
4
00:00:17.160 –> 00:00:22.980
trabajaba ocho horas al día,
probablemente más, y podía
5
00:00:23.070 –> 00:00:28.500
levantar pesas, hacer actividades
normales fuera de mi casa, y
6
00:00:28.620 –> 00:00:33.120
de repente, en menos de un mes,
terminé sentada en un sofá.
7
00:00:33.840 –> 00:00:37.080
No podía moverme. No podía
cepillarme los dientes. No podía peinarme.
8
00:00:37.590 –> 00:00:43.231
Me costaba mucho salir de la cama.
Uno de los pensamientos que se repetía
9
00:00:43.260 –> 00:00:49.200
en mi cabeza era: no puedo hacer mi trabajo.
No sabía cómo decirle a la gente
10
00:00:49.321 –> 00:00:49.801
que
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00:01:02.850 –> 00:01:03.720
no podía trabajar.
12
00:01:18.120 –> 00:01:23.940
Después de empezar a tomar el medicamento,
empecé a notar mejoras en mi piel en el
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00:01:23.970 –> 00:01:24.660
primer mes.
14
00:01:26.340 –> 00:01:32.100
Después, a los dos meses,
empecé a notar cambios
15
00:01:32.160 –> 00:01:37.711
en mis músculos. Empecé a sentirme mejor.
Los períodos de mejoría duraban más tiempo.
16
00:01:37.801 –> 00:01:39.990
Pude empezar a cepillarme los dientes normalmente.
17
00:01:40.891 –> 00:01:41.670
Mi cabello,
18
00:01:43.260 –> 00:01:49.110
pude peinarme. Y después
de unos tres meses de tratamiento, pude
19
00:01:49.170 –> 00:01:49.891
volver a trabajar.
20
00:01:51.990 –> 00:01:56.940
Después de tomar el medicamento
durante tres meses, fue una alegría volver al trabajo.
21
00:01:57.301 –> 00:02:02.101
De nuevo, me sentí agradecida. Me sentí bendecida
22
00:02:03.330 –> 00:02:03.690
y
23
00:02:06.720 –> 00:02:12.630
es algo difícil de explicar,
porque pasé de ser alguien
24
00:02:12.660 –> 00:02:17.760
que apenas podía levantarse
del sofá a volver a trabajar y socializar, a poder
25
00:02:17.820 –> 00:02:22.351
volver a hacer cosas
y no sentir vergüenza por
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00:02:23.730 –> 00:02:28.950
lo que la enfermedad
me había causado. Mi piel comenzó a mejorar
27
00:02:29.400 –> 00:02:29.910
ya en
28
00:02:31.980 –> 00:02:37.740
ese primer mes de tomar
el medicamento. Tenía la erupción roja.
29
00:02:38.370 –> 00:02:43.800
La tenía en el rostro,
los brazos y, sobre todo, las manos.
30
00:02:45.300 –> 00:02:49.080
Empecé a notar que mi piel
se estaba aclarando. La erupción roja desapareció.
31
00:02:49.650 –> 00:02:55.320
Se fue aclarando desde el rostro
hacia el cuello, luego en los brazos
32
00:02:55.380 –> 00:03:01.141
y por último en las manos;
y la erupción prácticamente desapareció en tres
33
00:03:01.260 –> 00:03:07.020
meses. Pude levantar pesas.
Caminaba cuatro millas al día, levantaba
34
00:03:07.050 –> 00:03:12.660
pesas, hacía todas las actividades
que necesitaba para mi trabajo,
35
00:03:13.320 –> 00:03:19.050
volvía a casa, cocinaba,
limpiaba, lavaba la ropa, jugaba con mi
36
00:03:19.080 –> 00:03:22.860
perro, alimentaba a mis pájaros,
hacía un poco de jardinería.
37
00:03:23.190 –> 00:03:27.779
Pude volver a hacer
algo que me apasiona: bucear.
38
00:03:28.110 –> 00:03:31.440
Me devolvió mucha alegría y mucha confianza.
39
00:03:32.505 –> 00:03:38.370
Pude socializar, finalmente entendí
que podía volver a socializar y
40
00:03:38.430 –> 00:03:43.110
ser yo misma otra vez. Eso fue
lo que más alegría me dio, simplemente poder hacer eso
41
00:03:44.520 –> 00:03:50.400
y volver a hacer senderismo,
ir a nadar al lago, pasear
42
00:03:50.460 –> 00:03:56.130
en bote, estar con amigos, cocinar,
disfrutar de las fiestas y sentir que recuperaba
43
00:03:56.220 –> 00:03:58.230
mi vida.
44
00:04:03.330 –> 00:04:06.270
LISRAYA puede reducir su capacidad para combatir infecciones.
45
00:04:06.330 –> 00:04:08.955
Antes del tratamiento,
hágase una prueba de tuberculosis y análisis de sangre.
46
00:04:09.270 –> 00:04:13.410
Se han producido infecciones graves, diferentes tipos de cáncer,
ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, coágulos de sangre
47
00:04:13.440 –> 00:04:18.541
y muertes. Informe a su médico si ha tenido
estos eventos, infecciones, hepatitis B o C, ha fumado,
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00:04:18.750 –> 00:04:22.290
está embarazada o planea quedar embarazada.
No lo use si es alérgico o tiene una infección.
La historia de Veronica
Le diagnosticaron dermatomiositis en 2021
Veronica se dedicó a su familia y también a una prometedora carrera en TI. Pero la DM le provocó dolor, fatiga y debilidad muscular que la obligaron a dejar su trabajo y a perderse momentos cotidianos con su familia. Con LISRAYA, Veronica pudo recuperar su fuerza y también su confianza. Apenas un año después de comenzar a tomar LISRAYA, dejó de tomar esteroides y pudo celebrar su progreso haciendo un crucero con su familia.
Leer más: Historias de pacientes Leer menos: Historias de pacientesUno no se da cuenta de lo importantes que son las pequeñas cosas hasta que no puede hacerlas. Y cuando las recupera, las aprecia más.
1
00:00:03.340 –> 00:00:06.880
Me llamo Verónica Futura. Vivo en Michigan, pero soy
2
00:00:07.020 –> 00:00:10.560
originaria de Ciudad de México.
Una vez que comencé el ensayo,
3
00:00:10.900 –> 00:00:13.320
ya no tuve que recibir más inyecciones.
4
00:00:13.350 –> 00:00:17.260
Y, literalmente, en tres o cuatro días
5
00:00:18.140 –> 00:00:21.360
empecé a sentir que, en especial
6
00:00:21.420 –> 00:00:22.880
la fatiga seguía ahí,
7
00:00:23.820 –> 00:00:26.400
pero ya no era tan profunda como para impedirme pensar.
8
00:00:27.180 –> 00:00:30.620
Era más como una fatiga, de: “Estoy
9
00:00:30.660 –> 00:00:34.660
cansada. Necesito un descanso”,
tal vez. Pero ya no necesitaba tomar
10
00:00:34.720 –> 00:00:38.680
una siesta. Antes, mis descansos
consistían en tomar siestas porque
11
00:00:38.800 –> 00:00:42.020
estaba demasiado cansada. Y de repente,
12
00:00:42.200 –> 00:00:45.560
pasé una semana sin tener que tomar una siesta.
13
00:00:46.080 –> 00:00:48.630
Y luego, una semana y media después,
14
00:00:49.440 –> 00:00:52.340
me di cuenta de que podía agarrar cosas
15
00:00:52.720 –> 00:00:56.300
sin tanto problema. Lo que
16
00:00:56.360 –> 00:01:00.200
me explicaron es que mis músculos
se cansan y entonces el cerebro
17
00:01:00.260 –> 00:01:02.600
te dice que agarres la taza.
18
00:01:03.420 –> 00:01:07.020
Pero aun cuando el cerebro
te lo indica, no tienes la fuerza.
19
00:01:07.700 –> 00:01:11.340
Así que ya no rompo más tazas, ya no agarro
20
00:01:11.380 –> 00:01:15.320
un tenedor y se me resbala de la mano.
Y la otra cosa importante
21
00:01:15.980 –> 00:01:18.460
fue que, al caminar,
22
00:01:19.420 –> 00:01:23.220
mi esposo me decía:
“Tenemos que volver a casa”, porque sin que yo
23
00:01:23.280 –> 00:01:26.800
lo percibiera, mis piernas se fatigaban
24
00:01:26.980 –> 00:01:30.860
y comenzaba a arrastrar los pies.
Así que nos dimos cuenta de que,
25
00:01:31.340 –> 00:01:32.830
cuando salíamos a hacer las compras o algo así,
26
00:01:33.940 –> 00:01:37.660
él ya no tenía que decirme: “Vamos a casa”.
27
00:01:37.720 –> 00:01:41.000
Ya no arrastraba los pies.
Y eso, para mí, fue algo muy importante,
28
00:01:41.120 –> 00:01:44.920
porque me dio esta sensación
de ser un poco más independiente.
29
00:01:45.140 –> 00:01:48.910
Quizás no al 100 %, pero algo estaba
30
00:01:49.020 –> 00:01:52.580
volviendo, algo de fuerza, como ese poder
31
00:01:52.700 –> 00:01:55.600
especial. Era como ser un poco la Mujer Maravilla otra vez.
32
00:01:55.700 –> 00:01:58.580
No del todo, pero al menos un poquito.
33
00:01:59.720 –> 00:02:03.360
Eso estuvo genial. Y otra mejora que
34
00:02:03.420 –> 00:02:07.250
fue increíble, fue mi piel.
35
00:02:07.260 –> 00:02:10.759
Llegó un momento en que, y tengo una foto,
36
00:02:10.820 –> 00:02:12.860
literalmente parecía una boxeadora.
37
00:02:13.040 –> 00:02:15.980
Mis ojos estaban tan
38
00:02:16.060 –> 00:02:19.780
inflamados que se veían así, y mi cara
39
00:02:19.820 –> 00:02:21.100
estaba completamente roja.
40
00:02:22.000 –> 00:02:24.920
Esa noche él llegó a casa y yo me quedé
41
00:02:25.940 –> 00:02:29.600
en otra habitación, no en la nuestra,
en la habitación de huéspedes, porque no quería
42
00:02:29.680 –> 00:02:33.200
que me viera así. Me veía fatal.
Así que esa fue otra
43
00:02:33.240 –> 00:02:35.620
mejora que tuve gracias a la medicación
44
00:02:36.880 –> 00:02:40.100
del ensayo clínico. Cuando me volví
45
00:02:40.420 –> 00:02:41.240
más segura,
46
00:02:42.320 –> 00:02:45.640
pude regresar a la iglesia. Finalmente,
47
00:02:46.020 –> 00:02:48.000
tuve el valor suficiente para
48
00:02:49.380 –> 00:02:51.010
enfrentar el mundo. Yo lo llamo así.
49
00:02:52.140 –> 00:02:54.940
Especialmente en la iglesia, cuando estás
tan cerca de las personas. Sí.
50
00:02:55.600 –> 00:02:58.200
Se siente bien. Se siente como
51
00:03:00.640 –> 00:03:01.580
estar bonita otra vez,
52
00:03:02.500 –> 00:03:03.480
aunque no lo seas.
53
00:03:04.660 –> 00:03:08.300
Pero puedes mirarte al espejo
y decir: “Me gusta quien soy otra vez”.
54
00:03:09.760 –> 00:03:13.660
Una vez que lleves cierto tiempo
en el ensayo clínico, entonces podemos
55
00:03:13.740 –> 00:03:16.170
empezar a reducir la dosis de prednisona.
56
00:03:16.760 –> 00:03:17.660
Llegamos a cero,
57
00:03:19.300 –> 00:03:22.280
y ella estaba como: “Está bien, aquí viene la gran prueba.
58
00:03:22.960 –> 00:03:25.410
Nos vemos el próximo mes, y esperemos lo mejor.
59
00:03:25.460 –> 00:03:26.860
Pero si pasa algo,
60
00:03:27.800 –> 00:03:30.480
cualquier cosa que parezca un brote leve,
61
00:03:31.360 –> 00:03:35.340
me contactas de inmediato
y volvemos a tratarte con prednisona”. Así que fui
62
00:03:35.360 –> 00:03:36.359
a la siguiente cita.
63
00:03:37.180 –> 00:03:39.820
Ella me revisó
y dijo: “No, no hay señales de un brote.
64
00:03:41.380 –> 00:03:43.760
Así que estamos bien. Ya no necesitas prednisona”.
65
00:03:44.940 –> 00:03:48.740
Y yo dije: “¿En serio?
¿Y no tengo que volver a tomarla nunca más?”
66
00:03:48.960 –> 00:03:50.580
Y desde ese día hasta hoy,
67
00:03:51.580 –> 00:03:54.620
no he vuelto a tocar la prednisona. Sí, ya terminé.
68
00:03:54.700 –> 00:03:57.820
Ya no tomo más prednisona. Nunca olvidaré la cara
69
00:03:58.060 –> 00:04:00.829
la Dra. Ventura diciéndome,
“Lo logramos. Ya no necesitas prednisona.
70
00:04:00.960 –> 00:04:01.520
Lo logramos”.
71
00:04:05.480 –> 00:04:08.460
LISRAYA puede reducir su capacidad para combatir infecciones.
72
00:04:08.500 –> 00:04:11.120
Antes del tratamiento,
hágase una prueba de tuberculosis y análisis de sangre.
73
00:04:11.380 –> 00:04:15.070
Se han producido infecciones graves, diferentes tipos de cáncer,
ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, coágulos de sangre
74
00:04:15.160 –> 00:04:18.880
y muertes. Informe a su médico
si ha tenido estos eventos, infecciones,
75
00:04:19.120 –> 00:04:22.420
hepatitis B o C, ha fumado,
está embarazada o planea quedar embarazada.
76
00:04:22.480 –> 00:04:24.440
No lo use si es alérgico o tiene una infección.
La historia de Glennis
Le diagnosticaron dermatomiositis en 2021
Antes de la DM, Glennis llevaba una vida activa en su granja en Misuri. Pero después de que la enfermedad se apoderó de ella, la inflamación en la garganta, los brazos y las piernas le dificultaba tragar o moverse. A los pocos meses de comenzar a tomar LISRAYA, Glennis recuperó la fuerza y pudo retomar sus actividades cotidianas, como lavarse el cabello, vestirse sola y jugar con sus nietos. Volvió a vivir la vida a su manera.
Leer más: Historias de pacientes Leer menos: Historias de pacientesCon LISRAYA, pude vestirme por mi cuenta, jugar con mis nietos y entrar y salir de los vehículos.
1
00:00:03.210 –> 00:00:06.284
Me llamo Glennis
y vivo en Pleasant Hope, Misuri.
2
00:00:06.630 –> 00:00:10.590
Mi esposo y yo tenemos una granja
de 62 acres, y la trabajamos nosotros mismos.
3
00:00:10.650 –> 00:00:13.351
Tenemos bayas de saúco y también tenemos caballos.
4
00:00:13.470 –> 00:00:19.170
Y hemos vivido aquí durante 28 años,
y eso es principalmente lo que hacemos.
5
00:00:19.201 –> 00:00:23.760
Mis síntomas aparecieron por primera vez en 2021.
6
00:00:24.420 –> 00:00:29.429
Me quemé con el sol en el pecho y los brazos.
Y seguía empeorando, sin parar.
7
00:00:29.610 –> 00:00:32.100
Nunca terminaba de curarse, nunca desaparecía.
8
00:00:32.580 –> 00:00:35.911
Lo siguiente que me salió fueron llagas en la boca.
9
00:00:36.810 –> 00:00:39.661
Se me puso la boca muy roja y no podía comer.
10
00:00:40.590 –> 00:00:43.411
Todo me ardía muchísimo.
11
00:00:43.470 –> 00:00:48.301
Luego empezó la debilidad muscular,
especialmente en la parte superior de las piernas y en los brazos.
12
00:00:49.380 –> 00:00:50.910
Llegué al punto en que no podía tragar.
13
00:00:51.720 –> 00:00:57.571
Y una de las cosas más difíciles que tuve
que enfrentar fueron mis manos, la manera en que mis dedos
14
00:00:57.630 –> 00:01:03.540
se ponían tan rojos y tan sensibles
que, en un momento, tuve que usar
15
00:01:03.555 –> 00:01:08.790
guantes blancos de algodón, casi todo el tiempo
16
00:01:08.821 –> 00:01:12.360
porque me dolían muchísimo con solo golpeármelos.
17
00:01:12.720 –> 00:01:18.555
Empecé a notar un cambio en mi condición
después de comenzar el ensayo del medicamento,
18
00:01:19.140 –> 00:01:22.711
y principalmente el enrojecimiento.
Bueno, en realidad, todo.
19
00:01:22.770 –> 00:01:27.270
A partir de ahí,
la debilidad muscular comenzó a mejorar.
20
00:01:27.930 –> 00:01:30.720
El enrojecimiento desapareció. La hinchazón desapareció.
21
00:01:31.230 –> 00:01:36.301
En ese momento, mis manos
seguían siendo el principal problema que tenía.
22
00:01:36.961 –> 00:01:42.870
Así que muy pronto empecé a darme cuenta
de que todo iba en la dirección correcta.
23
00:01:43.170 –> 00:01:48.720
Íbamos por buen camino para superar los síntomas.
24
00:01:49.021 –> 00:01:54.059
No pasó mucho tiempo,
quizá un par de meses, para que todo empezara
25
00:01:54.120 –> 00:01:59.700
a calmarse, y yo pudiera volver
a funcionar de una manera más cercana a lo normal.
26
00:01:59.940 –> 00:02:00.900
Pero mis manos
27
00:02:02.101 –> 00:02:07.440
ya no estaban rojas como un tomate.
El dolor, sobre todo en la parte de las cutículas,
28
00:02:08.070 –> 00:02:12.210
finalmente desapareció,
y pude arreglármelas sin usar guantes.
29
00:02:13.080 –> 00:02:16.980
Fue una bendición
poder dejar de usar guantes todo el tiempo.
30
00:02:17.190 –> 00:02:21.601
La debilidad muscular de mis brazos
empezó a desaparecer. Podía vestirme por mi cuenta.
31
00:02:22.200 –> 00:02:26.490
Podía lavarme el cabello sin tener
que apoyar los codos contra el costado de la pared.
32
00:02:27.300 –> 00:02:32.880
Pequeñas cosas como esas,
como jugar con los nietos, subir y bajar
33
00:02:32.970 –> 00:02:37.200
de los vehículos, incluso poder entrar
y salir de la cama, eran algo importante.
34
00:02:37.891 –> 00:02:41.220
Así que fue algo bueno.
El medicamento realmente me ayudó.
35
00:02:41.415 –> 00:02:44.340
Y con el medicamento,
otra cosa importante fue mi garganta.
36
00:02:45.180 –> 00:02:50.385
Ahí fue donde vimos
una gran mejora: cuando empecé a poder tragar
37
00:02:51.090 –> 00:02:56.266
y a poder comer. Recuperas tu independencia
cuando simplemente puedes hacer lo que
38
00:02:56.310 –> 00:03:01.351
tú deseas hacer.
Así que fue un alivio. Cuando no tienes que preocuparte
39
00:03:01.470 –> 00:03:07.351
por encontrar a alguien que te ayude.
Amo a mi familia, y ellos
40
00:03:07.380 –> 00:03:12.555
estaban ahí, pero saber que no tenía
que depender de ellos y saber
41
00:03:13.559 –> 00:03:18.525
que ya había pasado la etapa
en la que ellos se preocupaban constantemente
42
00:03:18.660 –> 00:03:24.240
sobre si me iba a caer y no iba
a poder levantarme en algún lugar o simplemente
43
00:03:24.360 –> 00:03:28.260
caminar un poco, como salir
a darles de comer a los perros.
44
00:03:28.951 –> 00:03:34.890
¿Me voy a caer al bajar
un escalón o algo así? Eso fue un gran alivio.
45
00:03:35.400 –> 00:03:41.190
Aprendes mucho sobre ti mismo:
que puedes confiar en los demás y contar con ellos.
46
00:03:42.210 –> 00:03:47.640
Sé que puedo contar con mi familia, mis amigos,
47
00:03:48.031 –> 00:03:51.480
que están ahí para cuidarme.
Pero también sé que soy lo suficientemente fuerte
48
00:03:51.541 –> 00:03:54.630
como para hacerlo. Puedo superarlo. Lo hice.
49
00:04:02.101 –> 00:04:04.830
LISRAYA puede reducir su capacidad para combatir infecciones.
50
00:04:05.130 –> 00:04:07.800
Antes del tratamiento,
hágase una prueba de tuberculosis y análisis de sangre.
51
00:04:08.070 –> 00:04:12.240
Se han producido infecciones graves, diferentes tipos de cáncer,
ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, coágulos de sangre
52
00:04:12.270 –> 00:04:16.830
y muertes. Informe a su médico si
ha tenido estos eventos, infecciones, hepatitis B o C,
53
00:04:17.070 –> 00:04:21.195
ha fumado, está embarazada o planea quedar embarazada.
No lo use si es alérgico o tiene una infección.
La historia de Candice
Le diagnosticaron dermatomiositis en 2017
Candice era una trabajadora social y mamá sana y activa cuando un diagnóstico de DM puso su vida patas arriba. Probó distintos tratamientos durante casi una década sin encontrar alivio para las erupciones que tenía en todo el cuerpo ni para la debilidad muscular. Después de iniciar el tratamiento con LISRAYA, las erupciones en todo su cuerpo, incluso en el cuello y alrededor de los ojos, comenzaron a desaparecer, devolviéndole su aspecto y su confianza. También recuperó la fuerza, lo que le permitió volver al gimnasio y retomar su estilo de vida activo e independiente.
Leer más: Historias de pacientes Leer menos: Historias de pacientesPude recuperar mi sentido de independencia y reintegrarme a mi estilo de vida habitual y a mis actividades de la vida cotidiana.
1
00:00:03.390 –> 00:00:09.121
Soy Candice. Vivo en Park Forest,
Illinois, que es un suburbio que está
2
00:00:09.150 –> 00:00:13.140
a 20 millas al sur de Chicago.
Nací y crecí en Chicago, donde he vivido toda mi vida.
3
00:00:13.530 –> 00:00:19.410
Tengo 46 años. Mis síntomas
comenzaron primero con una simple erupción
4
00:00:19.440 –> 00:00:24.720
en el muslo, algo muy sencillo,
no le di mucha importancia y simplemente empecé a empeorar
5
00:00:24.780 –> 00:00:30.300
cada vez más, y más,
hasta llegar al punto de un colapso
6
00:00:30.315 –> 00:00:35.820
total y completo. Tomar varios
medicamentos recetados y tratar de controlar
7
00:00:35.850 –> 00:00:40.411
los síntomas fueron extremadamente
frustrantes porque nada funcionaba.
8
00:00:40.500 –> 00:00:45.661
Nada funcionaba;
sentía que me ardía la piel. Estaba roja.
9
00:00:45.810 –> 00:00:51.330
El 85 % de mi cuerpo estaba cubierto
de erupciones rojas e intensas, desde la cara
10
00:00:51.780 –> 00:00:56.460
hasta las pantorrillas, completamente cubierto.
11
00:00:59.490 –> 00:01:01.680
Participé en un ensayo clínico
de un tratamiento para la DM.
12
00:01:01.740 –> 00:01:06.540
Cuando estaba en el ensayo,
empecé a notar un cambio sutil.
13
00:01:06.750 –> 00:01:10.290
No sucedió de repente, sino gradualmente.
14
00:01:10.920 –> 00:01:16.711
Empecé a notar que los brazos
se me empezaban a aclarar, los muslos empezaban
15
00:01:16.770 –> 00:01:21.600
a aclararse. Toda la espalda
se me puso como papel de lija.
16
00:01:21.750 –> 00:01:25.470
Empezó a recuperar su textura y suavidad.
17
00:01:25.620 –> 00:01:31.380
Mi pareja, él empezó a notar,
y me dijo: “No, creo que se está aclarando
18
00:01:31.440 –> 00:01:37.380
un poco”. Y muchas veces,
me dolía cuando me tocaban, así que si alguien me tocaba,
19
00:01:37.470 –> 00:01:42.315
saltaba de inmediato,
y él notaba que simplemente estaba más relajada
20
00:01:42.330 –> 00:01:45.750
y simplemente podría tolerar
mucho mejor el contacto físico.
21
00:01:45.810 –> 00:01:45.930
Cuando
22
00:01:47.910 –> 00:01:53.400
fui constante al tomar el medicamento
del ensayo y empecé a notar un cambio significativo,
23
00:01:53.851 –> 00:01:59.820
sentí como si me quitaran
un peso de encima. Literalmente.
24
00:01:59.910 –> 00:02:02.790
Era casi como si hubiera estado en un mal sueño,
25
00:02:04.141 –> 00:02:07.860
y te despiertas y te das cuenta
y es como, “Oh, solo fue un sueño.
26
00:02:08.370 –> 00:02:14.175
Estoy bien”. Así que volví
a sentir tranquilidad y a pensar:
27
00:02:14.250 –> 00:02:18.690
“¿Sabes qué? Esto va a estar bien”.
Este medicamento está funcionando, y todo va a estar bien.
28
00:02:18.915 –> 00:02:24.840
Una cosa que definitivamente mejoró
con el medicamento del ensayo fue que dejé de tener cortes.
29
00:02:25.410 –> 00:02:30.810
No más llagas, no más cortes.
Tenía llagas por todo el cuello, llagas en
30
00:02:30.930 –> 00:02:36.391
mis párpados, y ahora esas llagas
han desaparecido por completo. Completamente.
31
00:02:36.435 –> 00:02:40.050
Y eso es una gran bendición
porque fue realmente difícil lidiar con eso.
32
00:02:40.410 –> 00:02:45.480
Después de empezar a tomar el medicamento del ensayo,
poco a poco, pero con seguridad, empecé a darme cuenta de que
33
00:02:45.510 –> 00:02:49.891
la fuerza estaba volviendo
y que simplemente ya no necesitaba tanta ayuda
34
00:02:49.980 –> 00:02:55.500
con las actividades de mi vida diaria.
Fue increíble depender menos
35
00:02:55.650 –> 00:03:01.275
de los demás para mis necesidades básicas
porque, por mucho que me quieran, soy
36
00:03:01.351 –> 00:03:05.160
una mujer fuerte que quiere
ser independiente y cuidar de mí misma.
37
00:03:05.250 –> 00:03:10.290
Así que fue increíble recuperar
mi fuerza y volver a sentir que era yo.
38
00:03:10.380 –> 00:03:15.090
Estoy saliendo adelante, y este medicamento
del ensayo me devolvió la sensación
39
00:03:15.120 –> 00:03:18.150
de que sí hay vida después de todo esto.
40
00:03:18.585 –> 00:03:24.570
Y aunque he estado
en un ring boxeando contra la DM, no me han
41
00:03:24.601 –> 00:03:28.500
derrotado. No me han derrotado,
y sí hay vida después de todo esto.
42
00:03:28.860 –> 00:03:31.410
Y aunque ahora mi vida se ve un poco diferente,
43
00:03:32.791 –> 00:03:38.460
tengo esperanza. Tengo la esperanza
de que todo va a mejorar. Realmente lo creo.
44
00:03:43.395 –> 00:03:46.110
LISRAYA puede reducir su capacidad para combatir infecciones.
45
00:03:46.410 –> 00:03:49.110
Antes del tratamiento,
hágase una prueba de tuberculosis y análisis de sangre.
46
00:03:49.320 –> 00:03:53.520
Se han producido infecciones graves, diferentes tipos de cáncer,
ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, coágulos de sangre
47
00:03:53.550 –> 00:03:58.110
y muertes. Informe a su médico si ha tenido
estos eventos, infecciones, hepatitis B o C,
48
00:03:58.380 –> 00:04:02.476
ha fumado, está embarazada o planea quedar embarazada.
No lo use si es alérgico o tiene una infección.
La historia de Kristin
Le diagnosticaron dermatomiositis en 2002
Kristin llevaba una vida activa en Arizona, estaba casada, tenía dos hijos pequeños y trabajaba a tiempo completo. Luego aparecieron los síntomas de la DM: una erupción intensa y debilidad muscular que pronto le impidieron caminar, vestirse sola o incluso abrir una botella de agua. Durante años, la prednisona mantuvo sus síntomas estables, pero tuvo un impacto duradero en su cuerpo. Unos meses después de comenzar a tomar LISRAYA, la erupción y el dolor muscular desaparecieron, y pudo dejar de usar esteroides por completo. Comenzó a hacer ejercicio de nuevo y vio cómo recuperaba su independencia. Desde entonces, se ha dedicado a una nueva pasión: las carreras competitivas de burros, algo que nunca se había imaginado que intentaría.
Leer más: Historias de pacientes Leer menos: Historias de pacientesSupe que LISRAYA estaba funcionando cuando la erupción de mi cara, mi pecho y mis manos desapareció por completo.
1
00:00:03.120 –> 00:00:06.315
Me llamo Kristin Walker
y vivo en San Tan Valley, Arizona.
2
00:00:08.880 –> 00:00:14.820
Cuando empezaron los síntomas de la DM,
empecé a tener una erupción muy intensa en el cuerpo.
3
00:00:14.910 –> 00:00:20.190
Empecé a sentir debilidad muscular
y, poco a poco, bajé hasta
4
00:00:20.280 –> 00:00:25.649
pesar 82 libras en un año.
Comencé a perder toda la masa muscular.
5
00:00:25.710 –> 00:00:30.315
No podía hacer nada. Cuando caminaba,
me pasaba que de pronto me caía,
6
00:00:30.330 –> 00:00:33.901
y no tenía la fuerza para levantarme.
Cuando estás perdiendo tanto peso y te ves como
7
00:00:33.930 –> 00:00:37.845
un esqueleto, tienes esta erupción
por todo el cuerpo, y nadie sabe
8
00:00:37.860 –> 00:00:39.570
lo que te está pasando, da un poco de miedo.
9
00:00:42.330 –> 00:00:46.350
Mi médico me indicó principalmente
un tratamiento con prednisona en lugar de metotrexato
10
00:00:46.380 –> 00:00:48.389
porque simplemente no estaba
funcionando para mí ni para mi cuerpo.
11
00:00:49.005 –> 00:00:53.160
Empezamos con 60 miligramos de prednisona,
y estuve tomando esa dosis durante seis años.
12
00:00:53.520 –> 00:00:56.970
Me hago una densitometría ósea
todos los años para detectar si hay pérdida de masa ósea.
13
00:00:57.030 –> 00:01:03.000
Tengo osteoporosis en las caderas,
osteoartritis, inicio de artritis, de todo
14
00:01:03.030 –> 00:01:04.801
debido al uso prolongado de prednisona.
15
00:01:08.730 –> 00:01:12.690
Me uní al estudio VALOR
para adultos con DM. Solo quería ayuda.
16
00:01:12.720 –> 00:01:15.990
No quería tomar más prednisona.
Esa fue la razón por la que me uní.
17
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Y luego, al cabo de un mes de tomar
el medicamento del estudio, sentí que volvía a ser yo.
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Como si nunca hubiera tenido
dermatomiositis en mi vida. Fue increíble. Fue estupendo.
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00:01:26.130 –> 00:01:29.775
No me había sentido tan bien en años.
La diferencia fue abismal,
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como pasar del día a la noche.
Y la gente me decía: “¿Estás segura?
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00:01:34.500 –> 00:01:37.500
¿No lo estarás inventando?
¿No será algo que te imaginas?”
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00:01:37.590 –> 00:01:39.405
Y yo decía: “Si entendieras cómo se sentía mi cuerpo
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00:01:40.891 –> 00:01:45.961
antes de tomar el medicamento del estudio,
incluso con las IVIG, incluso sin tomar nada,
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y lo comparas con cómo estoy ahora, sí, está funcionando.
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00:01:48.240 –> 00:01:51.690
Me siento increíble.”
Y así pude tomar un lápiz y escribir.
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Pude abrir una botella de agua
por mi cuenta, cepillarme el cabello.
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00:01:58.351 –> 00:02:02.970
Empecé a poder vestirme sola de nuevo.
La erupción desapareció.
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00:02:04.470 –> 00:02:07.440
No tenía callos en los dedos, ni nódulos.
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00:02:08.790 –> 00:02:11.880
Mi pecho empezó a recuperar su color normal otra vez.
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00:02:12.360 –> 00:02:16.620
Ya no tenía esos bultos en los codos.
La erupción en los párpados desapareció.
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00:02:18.090 –> 00:02:23.040
Me veía normal. Las emociones
que sentía mientras experimentaba
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los efectos del medicamento
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00:02:30.150 –> 00:02:35.565
eran pura felicidad. Me sentía emocionada.
Pensaba: “Esto está funcionando”.
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00:02:36.060 –> 00:02:40.830
La parte que me hizo feliz
fue cuando pude ir al gimnasio y no tener que tomar
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00:02:40.891 –> 00:02:42.960
una pesa de tres libras sin poder levantarla.
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00:02:42.990 –> 00:02:46.500
Pude levantar una pesa de 10 libras,
luego una de 15 libras y luego una
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de 45 libras, y poco a poco se
podía empezar a ver de nuevo la definición de mis músculos.
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00:02:52.500 –> 00:02:55.740
En los últimos dos años,
algo que descubrí fue esta pasión por
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los burros y he competido. Este año hemos hecho cuatro
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carreras de burros donde compito
con un burro: corro con burros, tengo que tironearlos,
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tengo que jalar de ellos y ellos tironean de mí.
No tengo miedo de caerme.
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Pero empecé a participar en carreras de burros,
y te toca subir colinas y montañas y recorrer senderos,
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sola, acompañada únicamente
por un burro bien testarudo.
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Y me encanta. Esa es la nueva actividad
que encontré y que realmente disfruto
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00:03:25.230 –> 00:03:27.824
y así fue como empecé.
Fue súper emocionante y divertido,
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todo muy loco, y aun así me encanta hacerlo.
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LISRAYA puede reducir su capacidad para combatir infecciones.
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00:03:39.930 –> 00:03:42.630
Antes del tratamiento,
hágase una prueba de tuberculosis y análisis de sangre.
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00:03:42.870 –> 00:03:47.041
Se han producido infecciones graves, diferentes tipos de cáncer,
ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, coágulos de sangre
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00:03:47.101 –> 00:03:51.601
y muertes. Informe a su médico si ha tenido estos eventos, infecciones, hepatitis B o C,
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00:03:51.900 –> 00:03:55.994
ha fumado, está embarazada o planea quedar embarazada.
No lo use si es alérgico o tiene una infección.
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